La patología, que consiste en una mala distribución de la grasa en el cuerpo, afecta a quienes conviven con el virus del VIH. Muchos enfermos evitan el tratamiento antirretroviral para no padecerla.
La definición médica nombra a la lipodistrofia como
un trastorno relacionado con la mala distribución de la grasa en el
cuerpo, que tiende a agravarse progresivamente. Las marcas que imprime
sobre la figura humana, las cuales se tornan en el signo delator del
sida, son pechos y abdómenes prominentes, pómulos hundidos y piernas y brazos consumidos.
"Para quienes tienen acceso a la medicación, el sida pasó de ser la enfermedad mortal de los años 80 a una infección crónica. Los beneficios de esas técnicas son indiscutibles; sin embargo, presentan nuevos retos y desafíos”, advierte Marcela, paciente e integrante de una red argentina de personas que viven con VIH.
Según cuenta la mujer, a la amplia lista de los problemas estéticos y
personales que resultan de padecer lipodistrofia, hay que adosarle la inexistencia de políticas públicas y programas que tomen en cuenta la problemática,
a fin de disminuir los porcentajes de abandono de los tratamientos
antirretrovirales por un lado, así como también de generar respuestas a
los nuevos desafíos que presenta la epidemia, por otro.
"El tema ni siquiera forma parte de las agendas de las ONG y redes de
personas con VIH. En los servicios de salud, es planteado como un mal
menor, relativizando las quejas de los pacientes como una simple cuestión de coquetería",
se lamenta Marcela. Por ello, uno de los principales retos de la
medicina en esta materia, según plantea, debería ser "fijar la mirada
allí, donde se produjo un desvío".
Karina, que tambén padece lipodistrofia facial, asegura que siempre
parece enferma. "Por más que esté bien y que mi carga viral sea
indetectable, no la puedo esconder, no la puedo disfrazar, el maquillaje no hace nada y no se inventaron cremas para esto", señala.
Otra paciente, Esther, superó la incomodidad tras 12 años de
tratamiento. "Lo que antes era mi muñeca ahora es el tamaño de mi brazo y
mis piernas, que antes tenían músculos y formas, pasaron a ser dos
palitos debiluchos. Hace años que dejé de ponerme polleras y recién hace poco pude soportar las miradas", cuenta.
En una sociedad donde predomina la discriminación, en muchas ocasiones quienes viven con el virus -añade Marcela- encuentran a la lipodistrofia como un importante obstáculo para lograr la adhesión al tratamiento, dada la violencia y las situaciones de humillación que sufren ante los rasgos reconocibles de la enfermedad en el cuerpo.
Vicente es un ejemplo de ese tipo de personas. Padece lipodistrofia
facial desde 2008 y duda en continuar con la medicación por sus
consecuencias. "Ya no creo que pueda ser el de antes. No sé si esto va a
seguir, si va a parar, pero cada vez estoy peor. Sé que las
pastillas me hacen bien para la salud, pero también hacen que mi cara
sea esta y que todo el barrio sepa que estoy enfermo", confiesa.
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